Lena Hoderna

Moje życie z Mukowiscydozą

Kategoria: Co nowego (strona 1 do 2)

Ważne – Nowy Numer Konta do Darowizn

Uwaga nowy numer konta do darowizn w Fundacji, której Lenka jest podopieczną !!!

Fundacja Matio
Ul. Celna 6
30-507 Kraków
Nr konta 55249000050000453072619403

Koniecznie z dopiskiem : Dla Leny Hodernej

Do przelewów zagranicznych:
IBAN: PL55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Swift: ALBPPLPW

Nasze początki z chorobą i kilka słów o pomocy fundacji

Dzisiaj będzie kilkanaście słów o naszym początkach z mukowiscydozą i o fundacjach, bo akurat ten temat nurtuje dosyć sporo osób.
Sporo moich znajomych pyta: Jak to jest z tymi fundacjami ? Dobrze, że wam pomagają. I te pytania płyną z życzliwości. Ale są też zarzuty : teraz ale macie kasy, przecież Lenka jest zdrowa bo chodzi, mówi, nie leży a, że czasem pokaszle no przecież inne dzieci też chorują – tych ludzi jest mniej – ale są. Ale o chorobie już pisałam wcześniej, często też udostępniam informacje o mukowiscydozie – mam nadzieję, że czytacie.
No to zaczynamy. Lenka urodziła się w Poznaniu na ul. Polnej, do domu wyszła po 2 miesiącach. Po dwóch tygodniach pobytu w domu trafiłyśmy do szpitala w Poznaniu na ul. Szpitalną. Tam usłyszeliśmy diagnozę – mukowiscydoza i zostałyśmy na tzw przeleczeniu dożylnym słysząc od lekarzy, że to choroba śmiertelna i tak patrząc na nią i jej mutacje przeżyje góra 5 lat. Teraz ma 6,5 – jak widać żyje 🙂. Do tego szpitala trafiałyśmy co 3 miesiące. Każda taka hospitalizacja rujnowała psychikę moją i całej mojej rodziny ze względu głównie na podejście lekarzy.Tak było do 2 chyba roku jej życia. Wtedy przenieśliśmy się do Rabki – inne nastawienie do choroby, dziecka i rodziców. Tam nie mówi nikt o śmierci.
A teraz skupię się na fundacjach. A więc można należeć do kilku fundacji, a w dwóch zbierać 1%.
Pierwszą fundacją do której zgłosiłam Lenkę to Fundacja Matio – w niej zbieramy 1% od początku i Lenka ma w niej swoje subkonto na darowizny ( np. z akcji Biegamy i Pomagamy, czy też z jutrzejszego koncertu w Napoleon Cafe). Ta fundacja skupia tylko chorych na Mukowiscydozę. Później okazało się, że jest problem z dostępem do leków specjalistycznych w pobliskich aptekach ale też tych internetowych. I tutaj przyszła nam z pomocą Polska Fundacja Chorób Rzadkich ” Pomóżmy Jasiowi i Małgosi”. Kurier z tej Fundacji dowozi nam leki w ramach dostaw bezpośrednich. W zakupie potrzebnej kamizelce oscylacyjnej pomógł nam zebrany 1% i PFRON, Fundacje TVN i Polsat odmówiły z braku w tym czasie funduszy.
Kolejną fundacją, która nam pomogła to Fundacja Olandia organizując bale charytatywne ogólnie dla podopiecznych. W tej fundacji Lenka też ma założone subkonto. Za jej pośrednictwem Lenka w zeszłym roku otrzymała prezenty z Akcji ” Zostań świętym Mikołajem”, w tym roku też podobno będzie 🙂. List napiszemy.
Są też fundacje skupiające się na pozyskiwaniu darczyńców na spełnianie dziecięcych marzeń: Mam marzenie i Dziecięce Fantazje. Lene zgłosiłam do tej drugiej. Nie samą chorobą i lekami dziecko powinno żyć. Posiada też marzenia, na które nie zawsze stać rodziców.
Ogólnie pisząc ten post chcę żebyście wiedzieli, że fundacje pomagają w różny sposób i nie ma z tej pomocy góry pieniędzy, niektóre kwoty to 150 zł jednorazowo i to od Fundacji udzielającej się bardzo medialnie. Niektòre fundacje pobierają też procent od wpłat.
Mam nadzieję, że tym postem za bardzo was nie zamęczyłam. Tak na koniec chciałabym wspomnieć też o osobach, które nam pomagają zupełnie bezinteresownie, nie będę wymieniała bo te osoby dobrze wiedzą, że strasznie jestem im wdzięczna i nieraz już dziękowałam poza tym są zbyt skromne a nie powinny być i za dużo podziękowań nie lubią 

Przedszkolne Nauczanie Indywidualne

Przedszkolne Nauczanie Indywidualne – niestety:
– mukowiscydoza,
– przewlekła niewydolność trzustki,
– przewlekła choroba oskrzelowa – płucna.
Lekarze zdecydowali, że nie możemy ryzykować, to tylko 2 miesiące bez infekcji, duże znaczenie ma też niedowaga i sposób odżywiania. Jak sobie z tym poradzimy psychicznie czas pokaże, bo Lenka to radosna dziewczynka, która potrzebuje kontaktu z dziećmi 😢.

 Zajęcia indywidualne z przesympatyczną panią Asią zaczynamy 12 września.

Akcja ” Biegamy i Pomagamy ” – dla Lenki

UKS Kormoran Sieraków zaprasza do udziału w akcji „Biegamy i Pomagamy” – do „zgromadzenia” jak największej ilości pokonanych kilometrów w ramach przygotowań do Maraton Puszczy Noteckiej (i nie tylko) w okresie od dnia 23 maja do dnia 23 września 2017 r.
Dołączając do akcji Uczestnicy mogą osiągnąć dwa cele:
– cel grupowy: pokonanie przez wszystkich Uczestników łącznie 14 860 km,
– cel indywidualny: pokonanie przez Zawodnika 743 km.
Jeśli cel grupowy zostanie osiągnięty, UKS Kormoran Sieraków przeznaczy określoną w regulaminie kwotę na Pomoc Dla Lenki Hodernej.
Wszyscy Uczestnicy akcji otrzymają certyfikat, a Uczestnicy, którzy osiągną cel indywidualny dodatkowy certyfikat specjalny oraz upominek. Zdobywcy największej liczby kilometrów (wśród kobiet i mężczyzn) zostaną nagrodzeni pakietem startowym na Maraton lub Półmaraton Puszczy Noteckiej (w tegorocznej Edycji lub przyszłorocznej).
Do akcji może przystąpić każdy, kto posiada konto na:
http://www.pulsstory.comMam cel, trenuję świadomie i pomagam.
W celu ewidencjonowania pokonanego dystansu, należy skorzystać z aplikacji mobilnej pulsstory lub wgrać do portalu dane z dowolnego sporttestera lub innej aplikacji mobilnej (zostaną one uwzględnione jeśli będą zawierać ślad GPS treningu lub wykres tempa).
Sponsorem akcji są ABC-CzepczyńskiKABI.

Urodziny Lenki

30 maja Lenka skończyła 6 lat. Oprócz prezentów, życzeń od rodziny, przepysznego tortu od cioci Hani, życzeń od redakcji ” Oddech życia ” Lena dostała też mnóstwo karteczek urodzinowych głównie od jej „sióstr” i ” braci” z Rodzinkimuko. Pod koniec dnia złożyła nam wizytę Pani Emilka Matysiak – Żuchowska i podarowała Lence w prezencie przepiękną sukienkę księżniczki – Lena wniebowzięta. Super Niespodzianką też okazała się wspaniała i profesjonalna sesja zdjęciowa wykonana przez Pana Tomasza Frąka. Zdjęcia rewelacja. Oto dwa z nich:

 

Zmiana Ośrodka leczenia

Dawno nic nie pisaliśmy a trochę się wydarzyło. W kwietniu pierwszy raz byliśmy w Centrum Medycznym w Karpaczu. Na początku mieliśmy mieszane uczucia, ponieważ Pani doktor zrobiła tylko spirometrie, która wyszła nie najgorzej a  fizjoterapeuci pokazali nam nowe metody fizjoterapii. Ale już na następnej wizycie w sierpniu nasze obawy okazały się zupełnie niepotrzebne. Lena miała USG brzucha, płuc, klatki piersiowej, badania spirometryczne, wymaz z gardła no i to najmniej przyjemne badania z krwi. Wyniki zadowalające najważniejsze, że bakteriologicznie jest czysto. Na wypis jeszcze czekamy niestety, więc nie mamy jak Wam go pokazać.

Ośrodek zmieniliśmy tak naprawdę z konieczności. Ze sposobu leczenia w Rabce oraz lekarza prowadzącego byliśmy bardzo zadowoleni. Nadal uważamy, że dr. Pogorzelski to Anioł w ludzkiej skórze. Do Karpacza jest po prostu bliżej – w razie potrzebnej antybiotykoterapii dożylnej, a Pani doktor Pomarańska – ordynator a zarazem lekarz prowadzący Lenkę równie kompetentna.

Walka z niedożywieniem

Witajcie Kochani

U nas jak nie problemy z układem oddechowym poprzez częste infekcje, męczący kaszel, to coraz częściej pojawiają się problemy z układem pokarmowym. Lenkę bardzo często boli brzuszek, na przemian biegunki z zaparciami. Ciągle walczymy z niedożywieniem. Niestety nie chce jeść kalorycznych, wysokoenergetycznych posiłków. W maju skończy 6 lat , a jedyny posiłek który pogryzie to chleb z masłem i kotlecik z drobiu. Podstawą jej jedzenia są nadal kaszki na specjalistycznym mleku dla chorych na mukowiscydozę Milupa Cystilac, i zblenderowane obiadki. No i oczywiście odżywki , które dodajemy jej do jedzenia i picia.

Niedożywienie Lenki objawiające się niedoborem i wzrostem masy ciała ma istotny wpływ na przebieg jej choroby. Układ pokarmowy oddziałuje  na układ oddechowy

Facebook

Lenka ma również swój profil na facebooku:

Pomoc Dla Lenki Hodernej

Nie oceniajcie po wyglądzie

Medycyna wciąż jest bezsilna wobec mukowiscydozy, leczy się objawy – nie przyczyny. Szacuje się, że w Polsce choruje na mukowiscydozę 1200 osób .Średnio dożywają 17 – 18 lat. My rodzice nie mamy szans sami płacić za leczenie, nie mówiąc już o spełnianiu marzeń naszych dzieci, które choć na chwilę pomogłyby im zapomnieć o chorobie. Pomimo tego , że Lenka wygląda dobrze w jej organiźmie rozwija się przez cały czas wyniszczająca ją nieuleczalna choroba. Kochani proszę Was,  nie oceniajcie po wyglądzie, bo gdy Lenka zacznie wyglądać na chorą może być już niestety  za późno.

Koszty leczenia

Chcieliśmy Państwu jeszcze raz bardzo podziękować za wsparcie , którego udzieliliście nam oddając na Lenkę 1 % swojego podatku za ubiegły rok. Dzięki tym pieniążkom możemy dalej leczyć i rehabilitować naszą córeczkę. Leczenie Lenki jest kosztowne. Kreon  – enzymy trzustkowe, które podawane są przed i w czasie do każdego posiłku to kwota 700 zł, ze względu na jej niedowagę musimy podawać jej preparaty odżywcze między innymi puromalt i nutridrinki to kwota 500 zł. Z USA sprowadzamy dla niej specjalną suplementację witaminową  – 520 zł. Do tego dochodzą leki mukolityczne, probiotyki, antybiotyki, sól hipertoniczna to mniej więcej 350 zł . Jest to jej miesięczne leczenie. Do tego dochodzą jeszcze części do inhalatora typu wężyki, membrana, filtry. Refundacja na inhalator jest co 4 lata. Jest to kwota 800 zł .Niestety między czasie musieliśmy kupić już 3 inhalatory za własne pieniądze, w tym jeden z nich kosztował 3000 zł         ( jest to inhalator mobilny używany do antybiotyków wziewnych i w czasie podróży).

Starsze wpisy