Lena Hoderna

Moje życie z Mukowiscydozą

Kategoria: Co nowego (strona 1 do 2)

Przedszkolne Nauczanie Indywidualne

Przedszkolne Nauczanie Indywidualne – niestety:
– mukowiscydoza,
– przewlekła niewydolność trzustki,
– przewlekła choroba oskrzelowa – płucna.
Lekarze zdecydowali, że nie możemy ryzykować, to tylko 2 miesiące bez infekcji, duże znaczenie ma też niedowaga i sposób odżywiania. Jak sobie z tym poradzimy psychicznie czas pokaże, bo Lenka to radosna dziewczynka, która potrzebuje kontaktu z dziećmi 😢.

 Zajęcia indywidualne z przesympatyczną panią Asią zaczynamy 12 września.

Akcja ” Biegamy i Pomagamy ” – dla Lenki

UKS Kormoran Sieraków zaprasza do udziału w akcji „Biegamy i Pomagamy” – do „zgromadzenia” jak największej ilości pokonanych kilometrów w ramach przygotowań do Maraton Puszczy Noteckiej (i nie tylko) w okresie od dnia 23 maja do dnia 23 września 2017 r.
Dołączając do akcji Uczestnicy mogą osiągnąć dwa cele:
– cel grupowy: pokonanie przez wszystkich Uczestników łącznie 14 860 km,
– cel indywidualny: pokonanie przez Zawodnika 743 km.
Jeśli cel grupowy zostanie osiągnięty, UKS Kormoran Sieraków przeznaczy określoną w regulaminie kwotę na Pomoc Dla Lenki Hodernej.
Wszyscy Uczestnicy akcji otrzymają certyfikat, a Uczestnicy, którzy osiągną cel indywidualny dodatkowy certyfikat specjalny oraz upominek. Zdobywcy największej liczby kilometrów (wśród kobiet i mężczyzn) zostaną nagrodzeni pakietem startowym na Maraton lub Półmaraton Puszczy Noteckiej (w tegorocznej Edycji lub przyszłorocznej).
Do akcji może przystąpić każdy, kto posiada konto na:
http://www.pulsstory.comMam cel, trenuję świadomie i pomagam.
W celu ewidencjonowania pokonanego dystansu, należy skorzystać z aplikacji mobilnej pulsstory lub wgrać do portalu dane z dowolnego sporttestera lub innej aplikacji mobilnej (zostaną one uwzględnione jeśli będą zawierać ślad GPS treningu lub wykres tempa).
Sponsorem akcji są ABC-CzepczyńskiKABI.

Urodziny Lenki

30 maja Lenka skończyła 6 lat. Oprócz prezentów, życzeń od rodziny, przepysznego tortu od cioci Hani, życzeń od redakcji ” Oddech życia ” Lena dostała też mnóstwo karteczek urodzinowych głównie od jej „sióstr” i ” braci” z Rodzinkimuko. Pod koniec dnia złożyła nam wizytę Pani Emilka Matysiak – Żuchowska i podarowała Lence w prezencie przepiękną sukienkę księżniczki – Lena wniebowzięta. Super Niespodzianką też okazała się wspaniała i profesjonalna sesja zdjęciowa wykonana przez Pana Tomasza Frąka. Zdjęcia rewelacja. Oto dwa z nich:

 

Zmiana Ośrodka leczenia

Dawno nic nie pisaliśmy a trochę się wydarzyło. W kwietniu pierwszy raz byliśmy w Centrum Medycznym w Karpaczu. Na początku mieliśmy mieszane uczucia, ponieważ Pani doktor zrobiła tylko spirometrie, która wyszła nie najgorzej a  fizjoterapeuci pokazali nam nowe metody fizjoterapii. Ale już na następnej wizycie w sierpniu nasze obawy okazały się zupełnie niepotrzebne. Lena miała USG brzucha, płuc, klatki piersiowej, badania spirometryczne, wymaz z gardła no i to najmniej przyjemne badania z krwi. Wyniki zadowalające najważniejsze, że bakteriologicznie jest czysto. Na wypis jeszcze czekamy niestety, więc nie mamy jak Wam go pokazać.

Ośrodek zmieniliśmy tak naprawdę z konieczności. Ze sposobu leczenia w Rabce oraz lekarza prowadzącego byliśmy bardzo zadowoleni. Nadal uważamy, że dr. Pogorzelski to Anioł w ludzkiej skórze. Do Karpacza jest po prostu bliżej – w razie potrzebnej antybiotykoterapii dożylnej, a Pani doktor Pomarańska – ordynator a zarazem lekarz prowadzący Lenkę równie kompetentna.

Walka z niedożywieniem

Witajcie Kochani

U nas jak nie problemy z układem oddechowym poprzez częste infekcje, męczący kaszel, to coraz częściej pojawiają się problemy z układem pokarmowym. Lenkę bardzo często boli brzuszek, na przemian biegunki z zaparciami. Ciągle walczymy z niedożywieniem. Niestety nie chce jeść kalorycznych, wysokoenergetycznych posiłków. W maju skończy 6 lat , a jedyny posiłek który pogryzie to chleb z masłem i kotlecik z drobiu. Podstawą jej jedzenia są nadal kaszki na specjalistycznym mleku dla chorych na mukowiscydozę Milupa Cystilac, i zblenderowane obiadki. No i oczywiście odżywki , które dodajemy jej do jedzenia i picia.

Niedożywienie Lenki objawiające się niedoborem i wzrostem masy ciała ma istotny wpływ na przebieg jej choroby. Układ pokarmowy oddziałuje  na układ oddechowy

Facebook

Lenka ma również swój profil na facebooku:

Pomoc Dla Lenki Hodernej

Nie oceniajcie po wyglądzie

Medycyna wciąż jest bezsilna wobec mukowiscydozy, leczy się objawy – nie przyczyny. Szacuje się, że w Polsce choruje na mukowiscydozę 1200 osób .Średnio dożywają 17 – 18 lat. My rodzice nie mamy szans sami płacić za leczenie, nie mówiąc już o spełnianiu marzeń naszych dzieci, które choć na chwilę pomogłyby im zapomnieć o chorobie. Pomimo tego , że Lenka wygląda dobrze w jej organiźmie rozwija się przez cały czas wyniszczająca ją nieuleczalna choroba. Kochani proszę Was,  nie oceniajcie po wyglądzie, bo gdy Lenka zacznie wyglądać na chorą może być już niestety  za późno.

Koszty leczenia

Chcieliśmy Państwu jeszcze raz bardzo podziękować za wsparcie , którego udzieliliście nam oddając na Lenkę 1 % swojego podatku za ubiegły rok. Dzięki tym pieniążkom możemy dalej leczyć i rehabilitować naszą córeczkę. Leczenie Lenki jest kosztowne. Kreon  – enzymy trzustkowe, które podawane są przed i w czasie do każdego posiłku to kwota 700 zł, ze względu na jej niedowagę musimy podawać jej preparaty odżywcze między innymi puromalt i nutridrinki to kwota 500 zł. Z USA sprowadzamy dla niej specjalną suplementację witaminową  – 520 zł. Do tego dochodzą leki mukolityczne, probiotyki, antybiotyki, sól hipertoniczna to mniej więcej 350 zł . Jest to jej miesięczne leczenie. Do tego dochodzą jeszcze części do inhalatora typu wężyki, membrana, filtry. Refundacja na inhalator jest co 4 lata. Jest to kwota 800 zł .Niestety między czasie musieliśmy kupić już 3 inhalatory za własne pieniądze, w tym jeden z nich kosztował 3000 zł         ( jest to inhalator mobilny używany do antybiotyków wziewnych i w czasie podróży).

Co można kupić za 1 %?
Fakty i mity

Wiele osób pyta mnie o co chodzi z tym jednym procentem

Może od początku. Kiedy skończą się rozliczenia podatkowe, pieniądze trafiają na konto fundacji (Organizacji Pożytku Publicznego), a stamtąd na subkonto podopiecznego. Co to jest subkonto? Najprościej mówiąc: konto fundacji to -MATKA subkonto – DZIECKO. Każdy podopieczny ma swoje subkonto. Dlatego kiedy w swoich pitach podajecie KRS fundacji w naszym przypadku 0000097900 z dopiskiem Lena Hoderna możecie być pewni, że to ta właśnie Lena dostanie pieniążki na swoje subkonto.

MIT– jeśli oddam 1% to tracę pieniądze
FAKT– 1% z Twojego podatku są to pieniądze, które miały trafić do budżetu państwa. Jeśli nie podarujesz nikomu tego 1%, wtedy cały twój podatek trafia właśnie do państwa. Jeśli postanowisz wybrać kogoś, kogo chcesz wesprzeć, wtedy do państwa trafia Twój podatek pomniejszony o ten 1 % który znajdzie się na czyimś subkoncie. Więc wskazanie OPP, któremu chcemy przekazać część swojego podatku sprawia, że pieniądze te nie trafiają do budżetu państwa, ale na konto wybranej organizacji (masło maślane).

 

MIT– z pieniędzy można korzystać od razu po rozliczeniach podatkowych.

FAKT– na subkontach można spodziewać się pieniędzy w październiku lub listopadzie.

 

MIT– pieniądze są wypłacane rodzicom bezpośrednio na konto

FAKT-pieniądze pozostają na subkoncie do czasu zakupienia sprzętu, leków czy akcesoriów typowych dla chorego podopiecznego

 

MIT– rodzice mogą wypłacać pieniądze jak i kiedy chcą

FAKT-zanim skorzystam z pieniędzy zgromadzonych na subkoncie muszę przedstawić fakturę. Czyli kupuję za swoje i daję za daną rzecz fakturkę. Wtedy fundacja wypłaca równowartość zakupionych sprzętów. Mogę też poprosić od sprzedawcy tzw. fakturę pro-forma i na podstawie takiej faktury fundacja wypłaci mi pieniądze z subkonta na zakup danej rzeczy. Wypełniam więc jeszcze odpowiedni formularz i lecę na pocztę,żeby wysłać wszystko do fundacji. Czekam na przelew, dokonuję zakupu po czym przedstawiam fundacji prawidłową fakturę za ten sprzęt. I już

 

MIT– rodzice mogą kupić co tylko chcą, nawet rzeczy dla siebie

FAKT-fundacja akceptuje faktury ściśle związane z potrzebami podopiecznego. W naszym przypadku są to akcesoria medyczne, leki (oczywiście nie mogą to być leki przeznaczone dla dorosłych), sprzęty, rehabilitacja,  itp.

 

MIT-rodzice mogą wypłacać tyle ile chcą

FAKT – możemy ubiegać się o zwrot pieniędzy na takie kwoty na jakie mamy faktury. O ile mamy tyle zgromadzonych środków na subkoncie. U nas akurat wiele fakturek leży i czeka.

 

Myślę, że 1% to świetne rozwiązanie i genialny pomysł, a ścisła weryfikacja fundacji daje gwarancję, że rzeczywiście właśnie to dziecko, ten podopieczny skorzysta ze zgromadzonych środków a nie mama, brat, babcia czy pies.

Do napisania tego posta zainspirowały mnie również osoby „krzyczące” to tu, to tam, o tym jak bardzo się teraz nam powodzi, o tym że „wygraliśmy w totolotka”. Uwierz człowieku. Nie chcesz takiej wygranej.

Dzień z życia Lenki

Dzień Lenusi tak jak każdego człowieka małego, czy dużego zaczyna się od pobudki. Zaraz potem jest inhalacja z Ventolinu – trwa około 10 minut przez tubę, odczekujemy 15-20 minut i robimy inhalację z soli hipertonicznej – ta inhalacja trwa 20 minut, następnie drenaż w kamizelce oscylacyjnej  kolejne 20 minut przerywany po 10 minutach zabawą z RC Cornetem – to też rehabilitacja ( gdy Lenka załapie infekcję wtedy dochodzi jeszcze inhalacja z antybiotyku). Póżniej śniadanie do każdego posiłku dodajemy kreon (enzymy trzustkowe) no i leki i trochę czasu na zabawę najlepiej na trampolinie , która służy nie tylko do zabawy ale jest to także rehabilitacja, po mniej więcej 3 godzinach kolejna inhalacja z pulmozymy około 10 minut. Po niej czas na odpoczynek , spacer (spokojna zabawa bez skakania, biegania) minimum 4 godziny Lenka nie może się rehabilitować. Wieczorne inhalacje to powtórka tych porannych, oklepywanie podczas zabawy póżnym wieczorem a nawet w nocy . Dodam, że karmienie Lenki zajmuje nam też sporo czasu – bo je co dwie godziny zmaga się z niestety  mimo to z pogłębiacym też przez częste infekcje z niedożywieniem, rano i wieczorem dostaje leki doustnie i specjalne witaminy

Starsze wpisy